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最感人的冰桶挑戰 26歲比基尼男:我,就是漸凍人


不管名人還是素人,全球接力颳起冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)風潮,不過有一位挑戰者,或許最值得大家用心來看他的影片。美國26歲攝影師卡巴賈爾(Anthony Carbajal)本身就是漸凍人,終其一生,他的家族都籠罩在漸凍症(ALS,肌萎縮性脊髓側索硬化症)陰影中。卡巴賈爾透過影片,娓娓道出對漸凍症的恐懼,甚至說到痛哭流涕,而談起冰桶挑戰風潮,卡巴賈爾肯定,這是他目前看過對漸凍症最成功的一次活動,說每位挑戰者的影片,都帶給他莫大鼓舞。

「這是漸凍症協會冰桶挑戰!」一大桶冰水狠狠往身上倒,比基尼男子彷彿上了癮,一次不夠再來一次,接著搞笑自淋、自娛娛人,乍看感覺就是個搞笑素人,搭上現在最夯潮流,沒想到比基尼男子回到室內,穿上衣服,娓娓道出這段話:「為什麼我要參加冰桶挑戰,呃……,因為我一輩子都籠罩在漸凍症的陰影,還有我的家庭。」

他是卡巴賈爾,說到這裡,說不下去了,他掩面痛哭,擦乾眼淚後,繼續揭開自己的漸凍症身世:「我外婆是漸凍人,我媽媽在我中學時也被診斷有漸凍症,5個月前,就在我26歲年紀,我也被診斷出有漸凍症,我真的怕死漸凍症了,你拿它沒輒。」

漸凍症找上了自己,卡巴賈爾的雙手開始無法靈活運動,換衣服、開車,將來甚至可能連自行呼吸都有困難。卡巴賈爾說,「沒有藥廠願意研發治療漸凍症的藥物,因為不會獲利,因為我們不值得被救。」

提起風行全球的冰桶挑戰,卡巴賈爾以漸凍症患者身分肯定,這是目前為止他看過最成功的一次活動,「你們帶來很大的改變,我真的非常非常感激。」熱鬧的冰桶挑戰背後,一位漸凍症患者的心聲,或許能帶給外界不同的省思。

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